Гаррет Сполдинг родился с редким кожным заболеванием, при котором более половины процентов его тела покрыто сырыми язвами, похожими на ожоги третьей степени. (с) katoga


Жизнь без кожи
Это редкое наследственное заболевание - эпидермолиз буллезный, о котором большинство людей даже не слышали.
И все же эта болезнь поражает до 100 000 детей.
Родившиеся с этим заболеванием, не могут вырабатывать коллаген-7, который служит клеем для внутренних и внешних слоёв кожи.


Жизнь без кожи


Еженедельно 12-летний мальчик проходит через знакомый процесс смены повязок…
Это происходит не менее трёх раз в неделю…Боль нестерпима - бинты отслаиваются вместе с кожей…Из-за этого процесс может занимать до 5 часов.
И Гаррет рад каждой передышке…




Перед сменой повязок Гарретт отмокает в джакузи…




…Он крепко держится за ванну во время купания.
Гарретт боится воды, поэтому он всегда купается под присмотром мамы…




…А затем встает с помощью родителей, чтобы немного обсохнуть.
Дополнительные повязки на ногах убраны, оставляя нежную кожу на подошве незащищенной.
Стоит Гарретту наступить на малейшую кочку, это вызовет нестерпимую боль...




Недавно он сам начал менять повязки под тщательным руководством взрослых…




В остальном же он изо всех сил старается не отличаться от обычных детей.
И хотя Гаррет не ходит в школу, он делает домашнее задание, чтобы не отставать от своего класса…




Друзья приходят поиграть с ним в баскетбол…
Это отличная альтернатива игре на свежем воздухе - мальчики сняли обувь и играют маленьким мячом.




Руки Гаррета обмотаны бинтами дополнительно, чтобы он смог брать грубый мяч, не повредив кожу.




Гарретт Сполдинг - большой поклонник «Boston Celtics» - переживает за любимую команду в матче против «Chicago Bulls».
Гарретт и его папа Джей любят смотреть баскетбол вместе.




А ещё мальчик занимается творчеством - вместе со своей сестрой Сарой и братом Дэвидом Гаррет вырезает на тыкве рожицу.
Пальцы его тоже обёрнуты, чтобы он не чувствовал дискомфорт или боль.




Иногда он даже посещает школьные мероприятия : так во время общего похода с классом на пляж мать везет сына по горячему песку в коляске…




И всё же кое-что маленькому Сполдингу не доступно - посмотрите как Гарретт смотрит со своего инвалидного кресла, как его старший брат запускает воздушного змея. У Гарретта нет столько сил, чтобы управлять змеем, да и ощущение нити в руке ему неприятно.




А ещё он ненавидит, когда у него берут кровь.
Уколы причиняют ему больше дискомфорта, чем обычным детям…
Но старший брат, похоже, знает, как пощекотать братишку, чтобы не сделать ему больно…