Редкое заболевание девушки
На первый взгляд Шони Наммок ничем не отличается от любой другой девушки своего возраста, но за обычным внешним видом скрывается борьба, которую подросток ведет с разрушительным генетическим заболеванием, медленно превращающим ее в «каменную статую».
17-летняя девушка из Западного Лондона страдает от прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ПОФ) — болезни, которая превращает ее мышцы и сухожилия в кости. Из-за того, что в плече у Шони выросла дополнительная кость, девушка не может поднять руки выше талии. Она даже не в состоянии самостоятельно почистить зубы, помыть волосы или одеть платье, а для того, чтобы сделать прическу, Шони приходится использовать специальные щипцы и расческу с удлиненной ручкой. При этом ее состояние может стать еще хуже.
Малейшее постукивание или удар вызывает у Шони болезненные вспышки, которые становятся причиной необратимого роста костей, которые замещают суставы. Девушке нельзя также делать уколы, так как любая инъекция или биопсия может стать причиной нежелательного роста костей.
До того, как у девушки была диагностирована болезнь, она была большой поклонницей спорта. Шони регулярно посещала тренажерный зал и играла в регби. Диагноз ПОФ ей был поставлен в 2008-м году. Тогда девушка оказалась в больнице после того, как получила травму, прыгая на батуте.
К сожалению, лекарств от этой болезни современная медицина пока не изобрела. Во всем мире от этого заболевания страдает всего около 600 человек.
Шони со своей матерью и сестрой
Малейшее постукивание или удар вызывает у Шони болезненные вспышки, которые становятся причиной необратимого роста костей, которые замещают суставы. Девушке нельзя также делать уколы, так как любая инъекция или биопсия может стать причиной нежелательного роста костей.
До того, как у девушки была диагностирована болезнь, она была большой поклонницей спорта. Шони регулярно посещала тренажерный зал и играла в регби. Диагноз ПОФ ей был поставлен в 2008-м году. Тогда девушка оказалась в больнице после того, как получила травму, прыгая на батуте.
К сожалению, лекарств от этой болезни современная медицина пока не изобрела. Во всем мире от этого заболевания страдает всего около 600 человек.
Комментарии4