У обычной девочки развилась редкая патология в 6 лет, которая исказила половину лица
Никки Лилли из Британии росла обычным ребёнком. Однако в 6 лет её лицо начало меняться. Появились вены, отёки, и девочка перестала быть похожей на себя.
Родители испугались и отвели дочку к врачу. У малышки диагностировали врождённую патологию - высокопоточную черепно-лицевую артериовенозную мальформацию (АВМ). Это заболевание сопровождается кровотечения, отёками, выступающими венами.
За последнее время она перенесла 70 операций, а в больницу ездит так часто, что проще посчитать, сколько дней она так не была. К сожалению, интереса к такому редкому заболеванию у фармкомпаний нет, поэтому лечение проходит медленно.
И несмотря на то, что реабилитация и в целом общее состояние девочки оставляет желать лучшего, тяжелее всего она переносила не последствия болезни или операций, а реакцию общества на неё. Многие пялятся, а подружиться с детьми - вообще проблема. Да и быть похожей на кукол Барби, которых продают в каждом магазине, довольно сложно с опухшей половиной лица.
Никки всегда считала себя изгоем, недостойной жить и показывать себя миру, но затем нашла в себе силы и стала более активной и социальной.
Никки решила повышать осведомлённость людей о её заболевании. Она продолжает жить активной жизнью, красится, надевает красивые наряды, ходит на мероприятия и создала онлайн-платформу, которая помогает другим людям.
Она получила разные награды за свою деятельность и неравнодушие к проблемам другим, в том числе премию принцессы Дианы за исключительную храбрость в 2014 году и премию "Эмми" 2018 года за лучшую фактическую программу.
Более 400 тыс. человек следят за её профилем в соцсетях.
За последнее время она перенесла 70 операций, а в больницу ездит так часто, что проще посчитать, сколько дней она так не была. К сожалению, интереса к такому редкому заболеванию у фармкомпаний нет, поэтому лечение проходит медленно.
И несмотря на то, что реабилитация и в целом общее состояние девочки оставляет желать лучшего, тяжелее всего она переносила не последствия болезни или операций, а реакцию общества на неё. Многие пялятся, а подружиться с детьми - вообще проблема. Да и быть похожей на кукол Барби, которых продают в каждом магазине, довольно сложно с опухшей половиной лица.
Никки всегда считала себя изгоем, недостойной жить и показывать себя миру, но затем нашла в себе силы и стала более активной и социальной.
Никки решила повышать осведомлённость людей о её заболевании. Она продолжает жить активной жизнью, красится, надевает красивые наряды, ходит на мероприятия и создала онлайн-платформу, которая помогает другим людям.
Она получила разные награды за свою деятельность и неравнодушие к проблемам другим, в том числе премию принцессы Дианы за исключительную храбрость в 2014 году и премию "Эмми" 2018 года за лучшую фактическую программу.
Более 400 тыс. человек следят за её профилем в соцсетях.
Комментариев пока нет